Une membre du CAPVISH avait une expérience toute particulière à partager. Manon Blaney est la cobaye du bras Jaco. Ce bras robotique lui permet de faire des choses qu’elle ne pouvait faire avant : «Avec Jaco, je ne suis jamais mal prie». Malheureusement, le temps alloué à son test est presque révolu. Comme la vie de nos membres nous préoccupe au CAPVISH, c’est avec plaisir que nous vous présentons le témoignage de Manon.

Texte de Manon Blaney réalisé en collaboration avec le CAPVISH

Une petite merveille
Depuis le 23 août 2016, j’ai l’honneur de faire l’essai du bras robotisé Jaco. Ce petit bijou de la compagnie québécoise Kinova est une extension de mon corps. Il est contrôlable à partir du même panneau de contrôle qui me sert à utiliser mon fauteuil roulant motorisé. En effet, le joystick de mon fauteuil permet de diriger le bras à ma guise. Il n’y pas à dire, Jaco est un véritable plus pour mon autonomie.

Pas facile de vivre avec une maladie comme la mienne : la dystrophie musculaire, plus précisément l’amyotrophie spinale de type 2. Je dois vivre avec le fait que les muscles de mon corps s’atrophient. Malheureusement, j’éprouve une grande difficulté à utiliser mes bras. Jaco me rend service à ce niveau. Avec lui, je peux boire seule à l’extérieure de chez moi (comme au restaurant); je ne suis plus obligé de demander à mes amis d’accomplir cette tâche pour moi. Pour une courte période, je peux profiter de cette liberté! À la maison Jaco est d’un grand soutien; je suis capable de me sécher les cheveux pendant que mon auxiliaire lave mon bain. Pour les repas, je peux ouvrir le feu afin que le repas soit prêt au moment où mon auxiliaire va arriver.

Comme j’utilise Jaco depuis la fin du mois d’août, je suis encore en apprentissage. Cependant, c’est fou le nombre de choses que je peux maintenant faire avec cette petite merveille! L’autre jour, j’ai magasiné dans un magasin de grande surface et j’ai aperçu un produit qui m’intéressait. Il n’est pas toujours évident de demander l’aide d’un étranger pour prendre une boîte de jus sur l’étagère. Les commis ne sont pas nombreux là-bas. Le bras Jaco est une solution pour prendre le produit convoité. J’ai pu magasiner seule et de manière autonome.

Un test qui prend bientôt fin
Je sers présentement de cobaye dans le cadre d’une étude menée par le CIRRIS à propos de l’utilisation du bras Jaco. Depuis maintenant plus de deux mois, j’ai la chance d’utiliser ce bras robotique dans mon quotidien. Le temps du test est bientôt terminé. Je dois prendre une décision : est-ce que je me procure un bras Jaco?

Il est important de mentionner que le bras Jaco n’est pas remboursé par le gouvernement. L’utilisateur doit payer cette aide technique en entier, sans aucun soutien financier gouvernemental. Accrochez-vous bien les amis, un bras Jaco vaut environ 45 000$. Pour le commun des mortels, c’est une somme astronomique!

C’est encore plus difficile de ne plus avoir Jaco dans ma vie maintenant que j’en ai fait l’usage depuis plus de deux mois. Inutile de dire que je me suis rapidement rendue compte des bienfaits de Jaco. C’est pourquoi j’ai entrepris des recherches de mon côté afin de mettre sur pied une campagne de levée de fonds. La compagnie Kinova va entreprendre les démarches nécessaires, au courant de l’année 2017, pour me soutenir dans mes démarches. Inutile de dire que j’ai besoin d’un coup de main pour accomplir mon rêve, soit celui d’être davantage autonome au quotidien.

Une fois que la campagne de financement sera sur pied, le CAPVISH la partagera dans son infolettre. Suivez-nous!